(İsmail ÖRS) - Söke’de yaşayan Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin kızları İkra Deniz’e, 2019 yılının Ekim ayında "Spinal Muskuler Atrofi Tip 1. (SMA Tip-1)" hastalığı teşhisi konuldu.
Aile, hastalığın tedavisinde kullanılan Zolgensma adlı ilacın maliyetinin yüksek olması nedeniyle, diğer SMA hastası çocukların aileleri gibi yardım kampanyası başlatmak istedi. Küçük Deniz’in ailesi, yardım kampanyası başlatmak için Aydın Valiliği’ne başvurdu.
Ancak ailenin başvurusu reddedildi. Ret gerekçesinde, ‘Sağlık Bakanlığı tarafından yapılan SMA Bilim Kurulu toplantısında, Zolgensma tedavisinin etkinlik, güvenilirlik ve uzun süreli izlem açısından henüz yeterli kanıt bulunmadığı için, hali hazırda semptomatik olan ve SMA tip 1 tanısı ile ülkemizde intratekal Nusinersen tedavisi altında izlenmekte olan hastalar için karşılanmış bir tedavi ihtiyacı olmadığı’ ifadelerine yer verildi.
İkra Deniz’in ailesi, yardım kampanyası başlatabilmek için avukat Hasret Ülkü İblikci aracılığıyla Aydın 2. İdare Mahkemesi’ne başvurdu. İkra Deniz ve diğer SMA hastalarına umut olacak bir karar veren mahkeme, ‘izin yok’ kararının yürütmesini durdurdu.
Dava sonuçlanıncaya kadar yardım kampanyası yürütülebilmesine karar veren mahkeme, valiliğe yardım kampanyasına izin verilmemesinin nedenini açıklaması için 10 günlük süre tanıdı.
Aydın 2. İdare Mahkemesi, savunmanın ardından nihai kararını açıklayacak.
